10 000 patients STB en France !
Je viens de comprendre qu’on estime à 10 000 le nombre de patients atteints par la Sclérose Tubéreuse de Bourville en France. En tout cas, plusieurs sources sur internet confirment ce nombre de patients relativement élevé (1 pour 6 000 naissances). Etant maman d’un fils atteint, j’ai toujours pensé que cette maladie était très rare, mais ce n’est apparemment pas le cas !
Je suis également surprise de constater que beaucoup ne connaissent pas la maladie. Elle est inconnue du grand public, et y compris de certains médecins. Lorsque j’ai amené mon fils voir le médecin pour une simple angine, le généraliste ne connaissait pas vraiment cette maladie et ses implications. Je crois effectivement qu’il nous faut davantage faire savoir ce qu’est la maladie, communiquer davantage et ainsi mieux la combattre.
Je partage donc mon histoire brièvement. Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 8 mois. Le diagnostic a été fait suite à une série de spasmes infantiles. Ni moi, ni mon mari n’étions familialement concernés et je n’avais aucun idée que cette maladie existait.
Dans un premier temps, un traitement pas sabril a permis de stopper les spasmes infantiles. Mais, un sevrage trop rapide a laissé des absences et des spasmes infantiles se réintroduire, jusqu’à l’âge de 5 ans environ, où mon fils a été de nouveau stabilisé par un nouveau traitement anti-epileptique.
A l’age de 7 ans, on lui a retiré un astrocytome sous-épendimaire par neurochirgie à Paris. L’opération s’est très bien passée, et suite à celle-ci, nous avons vu que notre fils continuait à faire de gros progrès. Il a aujourd’hui 12 ans. Il est scolarisé en CM2 dans une école en petits effectifs. Il sait lire et écrire et l’expression orale est très bonne, même si la concentration peut encore être améliorée. Nous sommes tellement fiers de lui et des progrès qu’il a accomplis.
Le chemin est surement encore long. Chaque cas est surement différent. Mais c’est vraiment encourageant !
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