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Auteur Discussion:INQUIETUDE SCOLAIRE
NANOUE0910

Newbie
Messages: 1
Publier INQUIETUDE SCOLAIREle: October 29, 2012, 18:15

M a fille 6 ans est rentré au cp depuis elle rencontre des difficultés selon la maitresse elle est tres ralenti et a des agiomes qui sont apparu sur son visage jusque la on avait jamais eut de probleme je m inquiete j ai essaye de joindre ma neurologue mais en vain que faire ??? a quel age les symptomes apparraissent ??

marieclaud-
e


Newbie
Messages: 2
Publier Re: INQUIETUDE SCOLAIREle: November 1, 2012, 00:02

Bonjour,
Si je peux me permettre de donner un conseil, il est effectivement important lorsque l'enfant est jeune de bien suivre le parcours de soins et de consulter dans un centre de référence STB. Et d'établir une relation proche avec son médecin traitant qui est en contact avec un médecin neurologue d'un centre de référence STB. La STB peut effectivement donner des difficultés d'apprentissage ou bien des symptômes tels que l'épilepsie ou des absences qui peuvent se présenter à l'école - ce qui a été le cas de mon fils. En cas de doute, je pense que vous devriez effectivement contacter votre médecin traitant et votre neurologue du centre de référence. Ceci permettra de vous rassurer. Je crois qu'à l'âge de 6 ans il est fréquent de voir apparaitre des angiofibromes sur le visage.
Mon fils a 12 ans aujourd'hui et nous avons défini un planning de rendez vous et une démarche à suivre avec ses médecins si des nouveaux symptômes survenaient. Ceci a significativement diminuer mes inquiétudes. J'espère que cela vous sera utile.
Bien cordialement,
Marie Claude

Isabelle

Newbie
Messages: 1
Publier Re: INQUIETUDE SCOLAIREle: November 13, 2012, 10:06

Bonjour,
J'espère que la rentrée de novembre s'est bien passé malgré vos inquiétudes scolaires. Je suis d'accord avec Marie Claude quant au parcours de soins et de bien définir avec son médecin traitant et son médecin spécialiste les différents examens et l'attitude à suivre en cas de nouveaux symptômes ou de changement de comportement de l'enfant. Cela rassure et enlève un peu de stress.
Pour ma part, je n'ai jamais pensé que l'école soit la priorité. Mon enfant a 13 ans, il est scolarisé dans une école à petits effectifs et cela se passe bien. J'ai complété l'école avec des séances d'orthophonie et de psychomotricité dans un SESSAD depuis l'âge de 6 ans. Ce sont des structures associatives pour moi de grande qualité et qui complémentent bien l'école. Je pense que c'est utile d'entrer en contact avec eux car ils ont beaucoup de bons conseils à donner et sont d'une grande aide pour les enfants avec quelques difficultés.

KIKINOU

Newbie
Messages: 5
Publier Re: INQUIETUDE SCOLAIREle: November 22, 2012, 23:23

Bonjour,
Je viens de vous découvrir et je suis très heureuse pour pourvoir dialoguer avec vous tous. Je souhaiteraivous demander: j'ai mon petit fils qui est atteint lui aussi stb avec le syndrome de west,il a 26 mois, il est en garde chez une assistante maternelle, mais il devrait rentrer "normalemant" a l'école en 2013. Mais le gros soucis est de savoir comment juger son état septembre. Il se fatigue très vite et n'a aucune attention.J'aimerai savoir: comment pourrait on envisager, entre la nounou et sa rentée en cp. Une école maternelle lui serait trop fatiguante.Pouvez vous m'orienter avec vos expérience. Nous habitons Bordeaux. Sommes dans le désaroi. Merci a vous

Vero

Newbie
Messages: 2
Publier Re: INQUIETUDE SCOLAIREle: November 23, 2012, 10:32

Bonjour KIKINOU,

Je me permets de te faire part de mon expérience - avec un peu de recul - car ma fille a aujourd'hui 14 ans et j'ai vécu également les Syndromes de West de la STB, et donc les inquiétudes quant à la scolarité. Si je peux me permettre un conseil, considère que l'école n'est pas la priorité absolue dans ce cas. J'ai eu un peu de mal à me faire à l'idée que ma fille n'allait pas suivre le circuit traditionnel et j'ai commis l'erreur de la faire entrer au départ dans le circuit "normal" de maternelle qui ne lui convenait pas du tout. Ma recommandation serait que ton fils continue chez sa nounou ou dans des structures d'accueil moins "formatée" que l'école, surtout au plus jeune âge, où il risque d'être perdu au milieu de 30 enfants turbulents. Il est encore très jeune et il sera temps de réévaluer tout cela quand il aura 5 ou 6 ou 7 ans. Ne te précipite pas sur un environnement scolaire "maternelle" où il risque d'être mal à l'aise à 2 ou 3 ans.

Je ne connais pas les structures à Bordeaux mais il doit surement avoir des structures plus "cool" que l'école pour les tout petits. A Paris, il y a (ou avait) des structures associatives comme Eclore (par exemple, mais je ne sais pas si ca existe encore) ou le SESSAD comme mentionné dans le message du dessus par Isabelle.

Ce qui est encourageant, c'est que ma fille aujourd'hui, malgré son Syndrome de West, ses spasmes et ses absences jusqu'à 5 ans, sa neurochirurgie pour retirer un astrocytome à l'âge de 7 ans, va plutôt bien aujourd'hui. Elle a beaucoup rattraper ses retards, même s'il en reste encore un peu. Pour l'école, elle est aujourd'hui scolarisée dans un établissement privé en petit groupe - avec quelques retards sur les autres enfants certes - mais sais très bien lire, compter, s'exprimer... Nous sommes tellement fière d'elle.

Voilà. Faut donc garder espoir, même si je comprends les périodes de désarroi. Pense en tout cas à bien faire encadrer ton fils par le personnel médical du centre de référence STB, c'est important d'avoir affaire à des spécialistes pour cette maladie, et à demander au conseil autour de toi auprès de psychologues qui connaissent la STB - il y en a en milieu hospitalier. La maladie est mieux connue qu'il y a 15 ans où j'ai du faire beaucoup de chemin par moi-même à l'époque.

J'espère t'avoir été utile. Ravie également de communiquer via ce forum et ce site qui contient beaucoup d'informations pertinentes !
Bien à toi.

KIKINOU

Newbie
Messages: 5
Publier Re: INQUIETUDE SCOLAIREle: November 25, 2012, 20:38

Vero bonsoir,
Merci pour ta réponse, ton expérience m'apporte beaucoup. Il est vrai que tu as raison. Mais mon petit fils est chez une assistante maternelle et le contrat se termine en 2013. On ne nous donne pas trop le choix soit il va en centre soit a l'école avec une aide. (je pense que nous ne sommes pas pret a admettre qu'il sera en centre)
Nous ne savons pas comment il va évaluer pendant les mois prochains.Mais on doit faire une seule demande.
Il a un nodule qui va se transforme en astrocytome. Un tuber (sur les 5) qui est très mal placé.Mais les médecins nous disent pas grand chose.
Ton expérience m'est très utile, et tu as beaucoup de courage mais comment as tu fait jusqu'a sa scolarité?
Je suis contente d'avoir trouvé ce site qui est très enrichissant
A bientot de te lire

Vero

Newbie
Messages: 2
Publier Re: INQUIETUDE SCOLAIREle: November 29, 2012, 12:10

Bonjour Kikinou,
-Je pense que tu devrais faire aider ton fils, si tu chosis l'école, par une A.V.S. (Aide de Vie Scolaire) qui accompagne l'enfant en particulier. Il faut que tu la demandes à l'école et que tu demandes un Plan d'Education (je ne sais plus comment ca s'appelle exactement maintenant) à la Directrice de l'Ecole. Certaines écoles sont plus ouvertes à ces démarches que d'autres. Sinon, essaye de retarder au maximum l'entrée à l'école car 26 mois est très tôt.
-Sur la partie financière, tu peux te faire aider par la M.D.P.H qui peut t'allouer une aide financière (AEEH - ou quelque chose comme cela) pour l'aide à ton fils. Adresse toi également à ta Mairie, car certaines villes allouent aussi des aides ou des budgets aux parents d'enfants malades.
-Pour la partie astrocytome, suis bien à la lettre les recommandations des médecins spécialistes STB et fais leur confiance. C'est ce que j'ai fait. La neurochirurgie, s'il elle a lieu, est toujours un peu stressante, mais dans le cas de ma fille a été très bénéfique.
J'espère t'avoir aidée et donnée des infos utiles.
Bien à toi,

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