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Auteur Discussion:suspicion de la sclérose tubéreuse de Bourneville
dom29800

Newbie
Messages: 1
Publier suspicion de la sclérose tubéreuse de Bournevillele: June 25, 2013, 12:51

Bonjour à Tous,

J espère que je poste mon sujet au bon endroit.Mon fils ,Melvyn,âgé de 7ans est né avec une plaque de peau chagrin sur le bras
En 2009 le dermato m a dit de refaire un contrôle en 2013.Il a donc eu son rdv il y a 15jours.La dermato constate des tâches blanches sur le corps,des tâches café au lait ,tâche plus foncé au bas du dos et que sa plaque de peau de chagrin grandit avec lui.Elle me dirige vers une de ses consoeurs.Rdv hier cette nouvelle dermato constate la même chose mais est sceptique sur la plaque de peau de chagrin (pense peut être a un harmatome sébacé)et trouve bizarre que toutes ses particularités de peau se situent tous du coté droit.Elle va se renseigner dans la littérature et une biopsie de sa plaque de peau de chagrin est prévu le 8juillet.
merci de m'éclairer par vos expériences car je suis perdue et inquiète..
Je tiens à préciser que g perdu un enfant âgé de 20mois le 24 octobre 2011.Maladie de Hirschsprung lié a une monosomie du chromosme 13.
On m adit que la sclérose tubéreuse de bourneville était rare et que de la contracter était un manque de chance...
Même discours que pour mon bébé donc je vous laisse imaginer que le mot RARE m'effraye un peu.
Merci d avance

gilleslass-
erre


Administrateur
Messages: 47
Publier Re: suspicion de la sclérose tubéreuse de Bournevillele: June 25, 2013, 13:39

Bonjour Madame,
Nous avons bien reçu votre message. Il nous semble effectivement important que vous puissiez confirmer le diagnostic avec vos médecins. En cas de suspicion et/ou confirmation de la maladie, nous vous recommandons de prendre également rendez-vous pour une consultation dans un des Centres de Référence Sclérose Tubéreuse - dont vous trouverez les coordonnées et la carte en France sur ce site. Il en existe surement un près de chez vous.
La Sclérose Tubéreuse peut avoir des manifestations très variées d'un patient à un autre. Certaines sont bénignes d'autres plus sérieuses et un suivi médical régulier s'impose.
Espérant avoir été utile,
L'administrateur
http://www.sclerose-tubereuse.com

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