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Auteur Discussion:detection de la stb
coco74

Newbie
Messages: 1
Publier detection de la stble: April 8, 2014, 14:44

Bonjour,

Je m'appelle Corinne et j'ai 40 ans, et j'ai été détectée comme atteinte de la STB en mars 2013 par hasard lors d'une échographie, le médecin échographe c'est rendu compte que mes reins étaient couvert angiolipomes. Suite à ceci j'ai rencontré une néphrologue, elle a confirmé le diagnostic et j'ai enchainé les examens cardiaques, scanner pulmonaire, cérébrale, ophtalmologiste, dermato. J'ai fini les examens en septembre et on vient juste de m'annoncer que les poumons étaient atteints aussi. Et lors d'un examen pour jambes qui gonflent chez l'angiologue, l'échographie a révélé que j'en ai dans les cuisses.
Pour l'instant, j'attends de revoir les différents spécialistes, mais je n'ai aucune réponse me disant ou je vais avec cette maladie et comment la combattre. D'autant plus que j'ai plein de soucis de fatigues, parfois très somnolente la journée. Cela m'handicape énormément, c'est presque paralysant mais je ne sais pas si cela a un rapport, mais je n'en peux plus. Et si vous aviez quelques réponses a m'apporter cela m'aiderais beaucoup. Car cette attente est difficile a vivre, et tous ces soucis compromette ma possibilité de travailler avec les enfants que je garde.
Merci pour votre attention et j'espère des réponses.

yvelines

Newbie
Messages: 19
Publier Re: detection de la stble: April 9, 2014, 09:39

Je ne sais pas dans quelle région vous êtes. Mon fils atteint aussi de cette maladie est suivi à Necker pour les reins (centre de référence de STB). Connaissez-vous l'Association?
http://www.astb.asso.fr/. elle pourrait peut-être vous aider?.
Avec tout mon soutien

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