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Auteur Discussion:15 Mai - Journée Mondiale sur la STB
gilleslass-
erre


Administrateur
Messages: 47
Publier 15 Mai - Journée Mondiale sur la STBle: May 2, 2014, 21:18

A l'initiative de l'Association américaine "TSC Alliance", une "Journée Mondiale" de sensibilisation à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville est organisée le 15 mai.

Même si chacun d'entre nous fait déjà de son mieux dans la lutte contre la maladie, n'hésitons pas lors de cette journée, en particulier, à relayer autour de nous, messages, informations, communications... Nous avons déjà reçu des dessins d'enfants STB que nous tacherons de poster sur le site à cette occasion...

La STB demeure une maladie très peu connue alors qu'elle est relativement répandue (10,000 patients en France par exemple), A nous tous de contribuer, à notre façon, à la faire mieux connaître aux familles, patients, médecins... et au grand public tout simplement. Cette notoriété accrue permettra sans doute, de manière directe ou indirecte, de stimuler la recherche, la prise en charge et la qualité des soins...

Bon mois de mai à tous ! Et merci pour tous vos messages de support et d'encouragement concernant la tenue de ce site que je tente d'animer au mieux.

Henri
L'Administrateur
http://www.sclerose-tubereuse.com

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