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Auteur Discussion:STB: y a t il des communications grand public ?
jacquescop-
ernic


Newbie
Messages: 18
Publier STB: y a t il des communications grand public ?le: August 15, 2014, 17:06

Bonjour à tous,

J'ai vu hier dans la presse que le patron de Facebook, Mark Zuckerberg, lançait une grande campagne de sensibilisation sur la Sclérose latérale amyotrophique. Ce qui est vraiment très louable car cette maladie n'a pas non plus de traitement disponible pour en guérir. Je suis conscient que cette maladie n'a pas de lien avec la STB, et qu'elle est potentiellement plus dangereuse encore.

Quelqu'un saurait il si des campagnes de sensibilisation sur la STB, et le besoin de nouveaux traitements, ont été lancées à travers le monde, en France ou à l'étranger. Il semble également essentiel de mobiliser sur la Sclérose Tubéreuse afin de la faire connaitre. Par où pouvons nous commencer ? Je ne connais évidemment pas de "stars" capables de relayer les messages sur les besoins de traitement pour la STB.

S'il y a un moyen d'agir, je suis évidemment volontaire pour faire connaitre davantage la STB, auprès du grand public, ou du corps médical. Mais comment faire ?

Bien cordialement à tous,
Bon été,

Jacques

yvelines

Newbie
Messages: 19
Publier Re: STB: y a t il des communications grand public ?le: August 22, 2014, 17:46

J'avais bien essayé en envoyant un message aux chaines de TV mais je n'ai jamais eu de retour!!!
La seule star que mon mari connait c'est Goldmann avec qui il était à l'EDHEC ; ça remonte à très longtemps et vu son investissement dans les restos du coeur je n'ose même pas l'envisager et faudrait-il encore pouvoir le joindre directement, n'ayant pas ses coordonnées personnelles!

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