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Auteur Discussion:Aide pour des parents face a la maladie
fantasya10-
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om


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Messages: 4
Publier Aide pour des parents face a la maladiele: August 19, 2015, 19:33

Bonjour nous parents d un petit garcon age de 4 mois atteint de sclerose tubereuse de bourneville .
Nous sommes tres angoisser a l annonce de cette maladie et nous recherchons des personnes dans notre cas pour pouvour echanger avec eux , car nous avons beaucoup d inquietude et souvent sans reponse .
Merci pour vos reponse

jacquescop-
ernic


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Messages: 18
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: August 20, 2015, 15:44

Bonjour Madame, Monsieur,

Je suis aussi le papa d'un fils atteint par la STB.

Je crois que ce site sclerose-tubereuse.com est très bien conçu, j'en suis un lecteur régulier, et il vous fournira beaucoup d'informations utiles.

Dans un premier temps, le plus important est, il me semble, de bien faire suivre votre enfant dans un centre de référence Stb; Il y a plusieurs en France, comme l'Hôpital Necker à Paris. La maladie Stb n'est pas toujours bien connue et il me semble qu'un suivi médical spécialisé est souhaitable. Il n'est pas toujours agréable d'aller aux consultations, mais ceci est absolument nécessaire, surtout au début. Il faut notamment contrôler l'épilepsie du mieux possible dans les premiers mois.

Dans un deuxième temps, vous devriez vous rapprocher de l'Association ASTB France. Ils sont vraiment très bien et très utiles pour échanger. Ils sont facilement accessibles. Il y a une journée d'information par an en général en avril. C'est aussi l'occasion de rencontrer d'autres parents et d'échanger.

Enfin, garder espoir et le moral. Je sais, pour l'avoir vécu il y a quelques années, que l'annonce du diagnostic est un peu dur à encaisser. Mais, beaucoup de patients vivent avec la STB (10.000 en France) et les atteintes sont très variables. Certains patients mènent une vie normale ou quasi normale, d'autres ont plus de difficulté. Donc, chaque cas est unique, il faut toujours se battre pour le meilleur.

Je ne sais pas si je vous suis utile avec ma réponse, mais vous avez évidemment tout mon support.

Bien cordialement,

Jacques

(Papa d'un enfant atteint par la STB)

yvelines

Newbie
Messages: 19
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: August 22, 2015, 14:26

Pour compléter la réponse de Jacques : moi^même j'ai appris que mon fils ( 5mois1/2) était atteint de la STB. C'était en 1981 et on m'avait donné 3 % de chance qu'il s'en sorte!
Aujourd'hui, il a 34 ans, ingénieur géologue, sous traitement dépakine (il ne fait plus de crises depuis l'âge de 14 ans),quelques problèmes avec les reins pour lesquels il est suivi à Necker mais qui ne l'empêche pas d'avoir une vie quasiment normale. Après un moment de révolte à l'annonce de sa maladie, je me suis battue pour lui donner le maximum : séances d'éveil et de kiné en CMPP dès le début, puis psychothérapie, psychomotricité , orthophonie et même dermatologie pour le visage. Comme quoi, il faut garder espoir et vous avez tout mon soutien
Anne-Marie

fantasya10-
@hotmail.c-
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Messages: 4
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: August 25, 2015, 08:30

Merci pour vous reponse qui nous on apporter un peu de reconfort nous nous battons pour notre fils tout a ete mis en place immediatement pour le suivi neurologue ophtamo cardiologie eveil spychomotricite spychologue etc.......
Et de notre cote nous passons beaucoup de temps a jouer avec et lui faire attraper des objets pour l aider au maximum .
Mais nous avons toujours l impression que ce n est pas assez.
Est quelqu un peu nous donner les coordonnee de l association pour se mettre en relations avec eux.
Merci pour vos reponse

yvelines

Newbie
Messages: 19
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: August 25, 2015, 09:01

http://www.astb.asso.fr/;

Yvelines

fantasya10-
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Messages: 4
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: August 25, 2015, 14:18

Je leur ai envoye un email sans aucune reponse je vais essaye de leur ecrire merci pour l adresse du site

fantasya10-
@hotmail.c-
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Messages: 4
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: August 25, 2015, 20:58

Bonsoir nous aimerions savoir si il y a des famille en franche comte qui accepterais de nous rencontrer .
Merci d avance pour vos reponses

Nanou76

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Messages: 3
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: October 18, 2015, 18:30

Bonjour, toute nouvelle sur ce site, j'ai une petite fille de 6 ans atteinte de STB avec des manifestations diverses: scolarisée encore en grande section de maternelle, elle a malgré tout une mémoire incroyable, communique bien, échange...mais a souvent besoin de répéter les mêmes phrases comme pour se rassurer, se tape quand elle se fait gronder, pleure souvent de façon disproportionnée, a parfois kkes déséquilibres...J'ai fait bref pour déjà faire connaissance je l'espère avec d'autres parents ou autres...Je voulais aussi avoir de l'aide face à une chose qu'elle a faite cette nuit et qui m'a fait vraiment peur (ct la 1ere fois): les yeux révulsés (façon L'exorciste, vous voyez...), des hallucinations visuelles et elle n'a aucun souvenir de ça, après l'avoir amenée au CHU qui la suit depuis sa naissance, j'ai voulu en parler avec elle et elle m'a répondu: "mais non maman, c'était pas moi" !! Vous comprenez mon désarroi et ma peur !!
Voilà pour un début d'échange je l'espère car je vis seule avec ma pitchoun et c'est très difficile!!!

xd42du22

Newbie
Messages: 2
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: May 22, 2016, 11:23

bonjour a tous j'ai 15 et demi et je suis atteind de cet maladie ne vous inquiete pas on vi très bien avec mais il aura des critique comme moi quand j'était petit je pense que vous serrai la pour lui aurevoir et a la prochaine

Fanfan

Newbie
Messages: 5
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: June 26, 2016, 23:06

Bonsoir , vous pouvez me contacter pour échanger sur la maladie . Mon fils âgé de 3 ans est atteint .
Cordialement,
Fanfan

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