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Auteur Discussion:Aide pour des parents face a la maladie
Adelyne

Newbie
Messages: 1
Publier Re: Aide pour des parents face a la maladiele: November 7, 2016, 15:13

Bonjour à tous... vous pouvez me contacter en cas de besoins. .. nous avons un fils atteint de là STB TSC2 depuis ses 2 mois... aujourd'hui il a 26 mois et présente désormais des troubles de la communication et du langage... la maladie est très difficile à gérer au quotidien on se sent totalement impuissant face à elle et à cet avenir incertain. Notre couple s'est beaucoup fragilisé car chacun vie la maladie à sa maniere... son épilepsie pharmacorésistante détruit mon fils sans qu'on ne trouve de solution pour la maîtriser. On a dernièrement proposé le Votubia pour tenter d'améliorer tout ça. .. j'espère de tout coeur que nos enfants s'en sortiront au mieux...
Mail: jkelly@live.fr

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