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Auteur Discussion:Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STB
jacquescop-
ernic


Intervenant ponctuel
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Publier Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STBle: August 23, 2014, 12:41

Bonjour à tous,

J'ai vu ce matin un article dans le magazine Le Point, affirmant que l'autisme pourrait être traité par des inhibiteurs de mTor. Or les analogues de la Rapamycine ont été enregistrés dans le traitement de certains cas STB il y a peu de temps.

Quelqu'un en France a t il suivi un traitement par inhibiteur de mTor ? Pourrait on svp avoir un retour d'expérience d'un patient traité ou d'un parent de patient ? J'avoue que les médecins en France (tout au moins le mien) sont réticents à la prescrire pour mon fils qui a la STB. Avons nous des expériences concrètes à partager ?

Le traitement par mTor a t il montré une amélioration de l'épilepsie, de l'autisme, des autres symptômes STB... ? Quelqu'un a t il une information concrète à ce sujet ? Ou bien sont-ce seulement des annonces de certains laboratoires pharmaceutiques ?

Je comprends bien que chaque cas STB est particulier. Mais ce serait vraiment très utile et intéressant d'avoir un retour de patients ou de parents de patients suivant un traitement par inhibiteur de mTor (Votubia ou encore immunosuppresseur...).

Merci par avance pour toute information à ce sujet. Je crois que beaucoup d'entre nous souhaiteraient en savoir un peu plus d'informations sur l'efficacité réel de ces traitements prometteurs.

Jacques

jacquescop-
ernic


Intervenant ponctuel
Messages: 17
Publier Re: Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STBle: December 29, 2014, 23:44

Bonjour à tous,
J'ai vu ce matin un article dans le magazine Le Point, affirmant que l'autisme pourrait être traité par des inhibiteurs de mTor. Or les analogues de la Rapamycine ont été enregistrés dans le traitement de certains cas STB il y a peu de temps.
Quelqu'un en France a t il suivi un traitement par inhibiteur de mTor ? Pourrait on svp avoir un retour d'expérience d'un patient traité ou d'un parent de patient ? J'avoue que les médecins en France (tout au moins le mien) sont réticents à la prescrire pour mon fils qui a la STB. Avons nous des expériences concrètes à partager ?
Le traitement par mTor a t il montré une amélioration de l'épilepsie, de l'autisme, des autres symptômes STB... ? Quelqu'un a t il une information concrète à ce sujet ? Ou bien sont-ce seulement des annonces de certains laboratoires pharmaceutiques ?
Je comprends bien que chaque cas STB est particulier. Mais ce serait vraiment très utile et intéressant d'avoir un retour de patients ou de parents de patients suivant un traitement par inhibiteur de mTor (Votubia ou encore immunosuppresseur...).
Merci par avance pour toute information à ce sujet. Je crois que beaucoup d'entre nous souhaiteraient en savoir un peu plus d'informations sur l'efficacité réel de ces traitements prometteurs.
Jacques

jacquescop-
ernic


Intervenant ponctuel
Messages: 17
Publier Re: Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STBle: February 21, 2015, 10:47

Bonjour à tous,
J'ai vu ce matin un article dans le magazine Le Point, affirmant que l'autisme pourrait être traité par des inhibiteurs de mTor. Or les analogues de la Rapamycine ont été enregistrés dans le traitement de certains cas STB il y a peu de temps.
Quelqu'un en France a t il suivi un traitement par inhibiteur de mTor ? Pourrait on svp avoir un retour d'expérience d'un patient traité ou d'un parent de patient ? J'avoue que les médecins en France (tout au moins le mien) sont réticents à la prescrire pour mon fils qui a la STB. Avons nous des expériences concrètes à partager ?
Le traitement par mTor a t il montré une amélioration de l'épilepsie, de l'autisme, des autres symptômes STB... ? Quelqu'un a t il une information concrète à ce sujet ? Ou bien sont-ce seulement des annonces de certains laboratoires pharmaceutiques ?
Je comprends bien que chaque cas STB est particulier. Mais ce serait vraiment très utile et intéressant d'avoir un retour de patients ou de parents de patients suivant un traitement par inhibiteur de mTor (Votubia ou encore immunosuppresseur...).
Merci par avance pour toute information à ce sujet. Je crois que beaucoup d'entre nous souhaiteraient en savoir un peu plus d'informations sur l'efficacité réel de ces traitements prometteurs.
Jacques

ukcameleon

Nouvel intervenant
Messages: 2
Publier Re: Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STBle: February 21, 2015, 12:17

Bonjour Jacques,

Je suis également très intéressée d'avoir des retours d'expérience de patients ou de parents de patients concernant l'utilisation des inhibiteurs de mTor. Est ce que les "promesses" des nouvelles publications sont dans les faits avérées. Je me doute bien que cela doit dépendre des patients, mais j'apprécierais de savoir ce qui l'en ait pour certains avant de commencer éventuellement un tel traitement pour mon fils.
Merci pour tout info à ce sujet.
Bien à vous,
Kathleen

yvelines

Intervenant ponctuel
Messages: 19
Publier Re: Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STBle: February 25, 2015, 17:15

A Necker, ils avaient envisagé la ripamycine pour le traitement des angiomyolipomes sur les reins de mon fils; à ce jour rien n'a été décidé. J'aimerais aussi des renseignements sur ce traitement et sur ses effets secondaires.

ukcameleon

Nouvel intervenant
Messages: 2
Publier Re: Retour dexpérience Rapamycin. Autisme STBle: April 6, 2015, 17:31

Je serais aussi très intéressée d'avoir des retours d'expérience sur les traitements de la STB avec de la rapamycine. On en a beaucoup parlé, mais ceci reste assez mystérieux quand aux résultats et à l'efficacité réélle de ces traitements nouveaux. D'après ce que j'ai compris, il y aurait environ une centaine de patients traités en France de cette manière et ce traitement est très cher. Mais, quelle en est l'efficacité sur les reins, l'épilepsie, les astrocytômes... J'imagine bien que cela dépend des patients et des atteintes, mais effectivement, quelques retours d'expérience de patients ou de parents serait utiles à tous probablement.

Kathleen

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