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Auteur Discussion:STB et Téléthon
MARIE10

Nouvel intervenant
Messages: 1
Publier STB et Téléthonle: December 7, 2012, 17:01

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 8 ans qui a la STB.
Savez vous si le Téléthon supporte également des projets de recherche sur la STB qui est une maladie rare. Pourquoi ne parle t on pas de cette maladie à cette occasion ?
Quels sont les programmes de recherches en France qui ont été initiés sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Il y a peu d'informations sur ce sujet. Avons l'espoir de voir un jour un médicamant pour traiter cette maladie ?
Je pense que ce serait bien si le Téléthon s'y interessait également.
Merci,
Marie

yvelines

Intervenant ponctuel
Messages: 19
Publier Re: STB et Téléthonle: January 25, 2013, 10:20

Il existe une association : ASTB qui finance son propre programme de recherche . Il est vrai que je suis déçue à chaque téléthon , cette maladie n'est jamais abordée. Je suis maman d'un fils atteint de cette maladie; il a aujourd'hui 31 ans et sa maladie a été décelée à 5mois et demi. J'ai connu cette association en téléphonant au téléthon en 1992; elle existait depuis un an http://www.astb.asso.fr/

jacquescop-
ernic


Intervenant ponctuel
Messages: 18
Publier Re: STB et Téléthonle: November 11, 2013, 22:13

Bonjour à tous,
Le téléthon va avoir lieu d'ici quelques semaines. C'est une belle initiative et tellement louable. Savez vous toutefois si la STB sera abordée durant cette journée ? Je suis familialement concerné par la maladie et souhaiterais faire des dons. Savez vous si le téléthon finance des programmes de recherche pour la STB qui est une maladie rare ? Pourquoi entend on si peu parler de la maladie STB ?
J.C.

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