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Auteur Discussion:10 000 malades atteints par la Sclérose Tubéreuse en France
marieclaud-
e


Nouvel intervenant
Messages: 2
Publier 10 000 malades atteints par la Sclérose Tubéreuse en Francele: May 20, 2012, 18:42

10 000 patients STB en France !

Je viens de comprendre qu’on estime à 10 000 le nombre de patients atteints par la Sclérose Tubéreuse de Bourville en France. En tout cas, plusieurs sources sur internet confirment ce nombre de patients relativement élevé (1 pour 6 000 naissances). Etant maman d’un fils atteint, j’ai toujours pensé que cette maladie était très rare, mais ce n’est apparemment pas le cas !

Je suis également surprise de constater que beaucoup ne connaissent pas la maladie. Elle est inconnue du grand public, et y compris de certains médecins. Lorsque j’ai amené mon fils voir le médecin pour une simple angine, le généraliste ne connaissait pas vraiment cette maladie et ses implications. Je crois effectivement qu’il nous faut davantage faire savoir ce qu’est la maladie, communiquer davantage et ainsi mieux la combattre.

Je partage donc mon histoire brièvement. Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 8 mois. Le diagnostic a été fait suite à une série de spasmes infantiles. Ni moi, ni mon mari n’étions familialement concernés et je n’avais aucun idée que cette maladie existait.

Dans un premier temps, un traitement pas sabril a permis de stopper les spasmes infantiles. Mais, un sevrage trop rapide a laissé des absences et des spasmes infantiles se réintroduire, jusqu’à l’âge de 5 ans environ, où mon fils a été de nouveau stabilisé par un nouveau traitement anti-epileptique.

A l’age de 7 ans, on lui a retiré un astrocytome sous-épendimaire par neurochirgie à Paris. L’opération s’est très bien passée, et suite à celle-ci, nous avons vu que notre fils continuait à faire de gros progrès. Il a aujourd’hui 12 ans. Il est scolarisé en CM2 dans une école en petits effectifs. Il sait lire et écrire et l’expression orale est très bonne, même si la concentration peut encore être améliorée. Nous sommes tellement fiers de lui et des progrès qu’il a accomplis.

Le chemin est surement encore long. Chaque cas est surement différent. Mais c’est vraiment encourageant !

joanna

Nouvel intervenant
Messages: 1
Publier Re: 10 000 malades atteints par la Sclérose Tubéreuse en Francele: August 24, 2012, 14:53

Bonjour Marie Claude,

Effectivement, si 10,000 patients sont atteints par la Sclérose Tubéreuse (j'ai regardé le site américain sur la STB qui donne également 1 cas pour 6000 naissances), on peut penser qu'avec les parents, amis et connaissances 50 à 100,000 personnes (voire plus) sont concernées directement ou indirectement par la maladie en France. Ce qui est quand même significatif ! Je me demande également pourquoi cette maladie est encore si peu connue des médecins généralistes. N'est elle pas enseignée en école de médecine ? Elle est également peu connue du grand public. D'autres maladies rares qui ont beaucoup moins de cas sont beaucoup plus connues. Je ne sais pas comment expliquer cela.

J'ai eu la même expérience que celle que tu décris. J'ai amené mon fils qui a la STB pour un problème mineur de santé et indépendant de la STB lorsque nous étions en vacances cet été. Aucun des 2 médecins que j'ai vus ne connaissaient la maladie et j'ai du leur expliquer le traitement et le suivi. Cela a été sans incidence mais bon, c'est vrai que la maladie est encore très peu connue en France.

Administra-
teur


Administrateur
Messages: 47
Publier Re: 10 000 malades atteints par la Sclérose Tubéreuse en Francele: August 29, 2012, 10:46

Bonjour Marie Claude et Joanna,

Tout d’abord merci d’avoir déposé votre avis et d’avoir pris le temps de nous laisser vos commentaires sur notre forum.

Nous vous confirmons les données chiffrées que vous évoquez concernant la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Sa prévalence (c'est-à-dire le nombre de personnes porteurs de la maladie aujourd’hui) est estimée à 10.000 personnes en France. Son incidence (c'est-à-dire le ratio entre nombre d’enfants porteurs de la maladie par rapport au nombre total de naissances) est estimée à 1 cas pour 6000 naissances. Ces chiffres se sont, du reste, considérablement affinés ces dernières années et il est apparu que la STB est effectivement une maladie plus répandue que l’on pouvait le penser il y a quelques années grâce à de meilleurs diagnostics et une structuration des centres de soins.

Cette prévalence et incidence sont du reste homogènes, d’après la littérature scientifique, dans les différentes régions du monde (Europe, Amérique, Afrique, Asie…) et indépendamment de la race ou du sexe des individus.

Beaucoup d’efforts ont été consentis ces dernières années pour donner à la maladie davantage de visibilité en vue de mettre en place des protocoles de soins, améliorer les traitements, développer la recherche médicale... Des associations de patients se sont créés dans de nombreux pays en Europe (tous les principaux pays européens et américains ont aujourd’hui une association de malades active). En France, un Centre de référence a été mis en place il y a une dizaine d’années. Des congrès scientifiques et spécifiques à la STB ont vu le jour. Une journée mondiale (le 15 mai) est désormais organisée.

Donc, beaucoup d’initiatives ont été mises en place. Certes elles ne seront jamais suffisantes tant qu’un remède ne sera trouvé pour guérir de cette maladie. Mais, la Sclérose Tubéreuse est une maladie complexe qui touche plusieurs spécialités de médecine (neurologie, néphrologie, dermatologie...) ce qui rend effectivement sa compréhension et son traitement plus complexe.

Il appartient donc à chacun de nous concerné de près ou de loin par cette maladie d’en parler largement pour la faire mieux connaître et par conséquent pour qu’elle soit encore mieux prise en compte et pour que se développent encore de nouveaux traitements.

ALAA

Nouvel intervenant
Messages: 1
Publier Re: 10 000 malades atteints par la Sclérose Tubéreuse en Francele: May 25, 2013, 10:20

Bonjour Marie Claude,
Je vous écris pour me donner votre point de vue sur mon enfant malade , suis un père d'une fillette de 4 ans atteinte d'une STB et que malheureusement elle souffre beaucoup , vraiment on ne comprends pas que ces crises ne s'arrêtent pas malgrès le Sabril , le Dépakine et le Rivotril. Vous savez chère madame, son état ne cesse de se détériorer , elle marche pas, ne parle pas et elle n'a pas la propreté.
Que faire, je ne sais plus on compte moi et ma femme la ramener encore sur Paris (Hopital Necker) pour un nouvel RDV.
Merci Madame pour votre aide.

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