Warning: Missing argument 2 for wpdb::prepare(), called in /home/sclerosek/www/wp-content/plugins/mingle-forum/wpf.class.php on line 854 and defined in /home/sclerosek/www/wp-includes/wp-db.php on line 1197

Bienvenue Invité 

Bienvenue utilisateur invité, publier sur ce forum requiert une inscription.

Pages: [1]
Auteur Discussion:Demande de conseils pratiques dans la prise en charge de la STB
EFTBB92

Nouvel intervenant
Messages: 2
Publier Demande de conseils pratiques dans la prise en charge de la STB le: December 11, 2013, 11:50

Ma fille âgée de 9 ans est scolarisé en CM1 dans un établissement normal mais depuis cette rentrée scolaire elle éprouve d'énormes difficulté à aller à l'école. Elle a très peur de sa maîtresse : elle me dit que quand l'enseignante lui crie dessus quand elle n'a pas compris, elle a le cœur qui bat très vite, des maux de ventre et de tête et se retient de pleurer. Tout devient confus dans sa tête et oublie tout ce qu'elle avait appris à la maison ( ses résultats sont en baisse) et elle perd confiance en elle (elle dit qu'elle est nulle et en classe sa place est derrière, les intelligents vont devant). Elle est très perturbée psychologiquement (extrêmement sensible à la moindre remarque négative, dépressive, perte de confiance dans ses capacités). C'est en pleurant qu'elle va à l'école, a du mal à dormir, est très angoissée. Je passe mon temps à la rassurer.

Il faut savoir que ma fille a été diagnostiquée en 2011 malade de STB (sclérose tubéreuse de Bourneville), Cette maladie touche plusieurs organes chez ma fille : le visage, la peau, le cerveau, et les reins .
D'autre part sa maladie se manifeste par des troubles sensoriels et du comportement noté essentiellement dans son environnement familial (maison, grands parents, oncle, tantes) : crise d'anxiété, angoisse, agressivité, violence sur autrui (projette tout objet à sa portée), sur sa personne -se tape la tête contre tout support , se mutile quand elle est frustrée ou quand on lui fait une remarque négative ou quand on hausse la voix), extrême émotivité, TOC (troubles obssessionnels du comportement). Ses crises se sont multipliées depuis cette rentrée scolaire.

Elle est suivie par l'équipe du centre de référence de cette maladie rare à Necker-Enfants malades (neurologue , dermatologue généticien, chirurgien plasticien, dermatologue, néphrologue )

A part son extrême timidité, sa lenteur, ces manifestations ne se sont jamais manifestés à l'école. Jusqu'à présent, elle a eu des professeurs bienveillants, très encourageants, très calmes qui ont su la soutenir et la faire progresser.
Cette année, l' enseignante a beaucoup de tempérament et est très brute dans son approche avec ma fille , a des propos et une attitude qui la destabilisent complètement. Dès la rentrée scolaire, je lui avais pourtant demandé de ne pas la brusquer. En vain. La Directrice a bien vu le mal-être, le malaise chez ma fille et m'a conseillée des consultations régulières auprès d'un psychologue et la mise en place d'un PAI.

Je vous envoie ce mail car j'ai besoin de conseils pratiques. Je souhaite mettre en place un plan d'accueil personnalisé afin d'aider ma fille à avoir une scolarité normale (elle est très désireuse d'apprendre et jusqu à présent s'en sortait plutôt bien grâce à la bienveillance et le soutien de ses maîtresses). Je me pose la question de savoir s'il faut monter un dossier auprès la MDPH pour faire reconnaitre sa maladie en tant que ALD '(Affection longue Durée) et demander la prise en charge à 100 % des frais liés aux consultations en rapport avec l'affection ( psychologue, orthophoniste et autre spécialistes), voire le soutien d'une AVS. Je ne sais pas trop quoi faire. Merci de votre aide.

amelie

Nouvel intervenant
Messages: 1
Publier Re: Demande de conseils pratiques dans la prise en charge de la STB le: December 12, 2013, 10:30

Cher(e) madame, monsieur,

J’ai lu votre témoignage avec beaucoup d’attention. Il me touche beaucoup car il se trouve que j’ai eu des problèmes à peu près similaires aux vôtres en ce qui concerne la scolarisation de mon fils. Je pense que certains parents se posent également les mêmes questions avec des enfants STB qui ont des difficultés d'apprentissage ou un comportement réservé.

Mon fils, atteint de STB, avec spasmes dès 8 mois contrôlés rapidement sous sabril, a eu des retards d’apprentissage et des retards scolaires. Et notamment, il a devéloppé un manque de confiance en lui et avec grande anxiété à l’école dès le primaire.

Je l’avais scolarisé dans une école privée en primaire – mais effectivement il a eu une ou deux maitresses peu coopératives ou peu formées pour intégrer à nos enfants – très vocales et parfois sévères. Ce qui est ridicule évidemment et parfaitement inadapté pour nos enfants. Mon fils a perdu pied et cela ne lui a pas du tout convenu.

Je l’ai donc retiré de cette école qui le mettait mal à l'aise et qui ne développait pas son intégration ou son bien-être.

Je pense que vous devriez changer votre fille d’environnement scolaire si cela ne lui va pas, et ce dès que possible. Vous pouvez monter un dossier PAI avec une AVS en primaire, mais pour moi cela n'a pas été très utile (j’ai essayé), car vous ne changerez pas la maîtresse ni l’environnement scolaire souvent 'agressif' pour des enfants légèrement en difficulté.

La solution pour laquelle j’ai optée, a été de le mettre dans une école à tout petit effectifs, avec un encadrement et un corps enseignant compréhensif (primaire, puis secondaire). Si tu vous êtes en région parisienne, il y a quelques établissements comme ça et certains sont vraiment très bien. Mon fils a vraiment repris confiance en lui avec des bonnes capacités scolaires somme toute aujourd’hui.

Quant à la prise en charge par la MDPH, les enfants STB y ont droit. La STB de mon fils a été prise en charge en 'ALD' 100%. Il faut faire les démarches auprès de la MDPH et un dossier médical est à remplir avec son médecin traitant ou neurologue. Il y a généralement une allocation Allocation d'Aide à l'Education d'Enfant Handicapé (AEEH ou quelque chose comme cela) qui est attribué pour couvrir en partie certains frais scolaires.

J'espère avoir été utile.

Bien cordialement,

EFTBB92

Nouvel intervenant
Messages: 2
Publier Re: Demande de conseils pratiques dans la prise en charge de la STB le: December 13, 2013, 19:57

Merci infiniment pour ces renseignements fort utiles. Pourriez-vous SVP m'indiquer les établissements de primaire/collège/lycée à petits effectifs en région parisienne ? Merci d'avance.
Bien cordialement

Pages: [1]
Mingle Forum by cartpauj | Design by Art of Pic
Version: 1.0.33.2; Page chargée en: 0.064 secondes.