Présentation

Parents d’un enfant atteint par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB), nous avons souhaité rassembler des informations pratiques et accessibles à tous. L’expérience prouve que les familles sont souvent démunies face à cette maladie rare dont les expressions et l’évolution demeurent très différentes d’un individu à l’autre.

Nous espérons que ce site pourra vous apporter un réel soutien par le partage d’informations constamment réactualisées, d’adresses ou d’astuces destinées à faciliter votre quotidien ou vous faire gagner du temps.

Les informations contenues dans ce site et l’accès au forum sont proposés gracieusement afin de favoriser la communication relative à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB), au traitement de la maladie, et permettre le partage d’expérience entre familles ou patients.

Surtout, ne restez pas isolés face à la maladie et n’hésitez pas à poster vos commentaires sur le forum. Les informations recueillies seront utiles à tous, que vous soyez directement ou indirectement concernés par la STB. Patient (enfant, adolescent, adulte), ou proche (parent, sœur ou frère), vous pouvez vous exprimer et témoigner de votre expérience. Tous les domaines du quotidien peuvent être abordés : la santé, le travail, l’école, les loisirs, la vie sociale…

Toutes les initiatives individuelles, même petites, mises bout à bout, peuvent améliorer la compréhension de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et permettre de mieux la maîtriser.

Par définition, ce site est perfectible et peut bénéficier de vos commentaires et de vos expériences. N’hésitez pas à nous contacter par le forum, ou par mail à l’adresse suivante:

contact@sclerose-tubereuse.com