Prises en charge

Prise en charge de la STB sur le plan médical 

La Sclérose Tubéreuse de Bourneville est classifiée en Affection Longue Durée (ALD) en France et les patients atteints bénéficient d’une prise en charge à 100% de leurs soins directement liés à la STB.

Prise en charge de la STB sur le plan administratif

Une aide financière est consentie par les autorités publiques pour compenser les dépenses liées au handicap (scolarisation, emploi d’une personne, équipement spécifique…). Il existe notamment l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé par exemple) ou l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés).

Pour obtenir cette prise en charge, il convient de s’adresser à son médecin traitant et à la MDPH de son département (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Des informations vous sont données sur le site de la MDPH et vous pouvez localiser l’antenne la plus proche de chez vous en cliquant ici.

Certaines mairies proposent également des aides financières ou au logement pour les personnes handicapées ou  les parents d’enfant handicapé. Il est donc utile de contacter le service social de votre mairie.

Protection juridique et patrimoniale du patient STB

En cas de handicap, le patient atteint de STB a besoin d’une protection adaptée en tant qu’individu vulnérable. Le mandat de protection future permet d’organiser avec souplesse sa protection (assistance au quotidien ou gestion de son patrimoine).

Sur le plan patrimonial, des solutions spécifiques au handicap existent, assorties d’avantages fiscaux. Nous vous recommandons de prendre contact avec des spécialistes afin de mettre en place une stratégie qui permettra d’assurer l’avenir financier de votre enfant (constitution d’un capital, génération de revenus réguliers, transmission de patrimoine…).

Il est fortement recommandé de se renseigner auprès de personnes ou d’organismes compétents et d’anticiper les situations où la personne vulnérable pourrait se retrouver seule. A titre d’exemple, vous pouvez consulter le site www.handipat.net pour des informations ou des conseils sur cette question.