Que faire à l’annonce du diagnostic ?

Comment réagir à l’annonce du diagnostic de la maladie ?

Dès l’annonce du diagnostic, il est primordial de mettre en place un suivi médical en milieu hospitalier pour une prise en charge optimale de la maladie. Selon l’expression de la maladie (épilepsie, retard de développement, problèmes cutanés, atteinte des reins…), vous serez amenés à fréquenter un ou plusieurs services spécialisés. 

Nous vous recommandons de prendre rendez vous pour une consultation, puis un suivi, dans un Centre de Référence Sclérose Tubéreuse de Bourneville (voir ici carte et coordonnées des Centres STB en France).

Qui contacter ?

Parallèlement, vous pouvez vous rapprocher des associations de patients en France ou à l’étranger. Il existe une association de patients en France l’ASTB (Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville) avec de multiples relais régionaux. De nombreuses associations de patients sont également présentes en Europe (par exemple au Royaume-Uni, en Italie, ou aux Etats-Unis…). Elles contribuent à informer sur la Sclérose Tubéreuse et à faire progresser la prise en charge de la maladie ou les programmes de recherche. 

Afin d’aider les familles à l’annonce de la maladie, une prise en charge psychologique est conseillée, mais seuls les parents peuvent la décider. 

Que vous soyez personnellement concerné par le diagnostic ou parent d’un enfant atteint, sachez que vous n’êtes pas seul. Nous pouvons tous bénéficier de l’expérience d’autres familles et créer entre nous une communication solidaire.

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