Apprentissages et scolarité

Quels apprentissages et quelle scolarité pour mon enfant atteint de la Sclérose Tubéreuse ?

Il est difficile de déterminer de manière systématique les modes d’apprentissages ou de scolarité les mieux adaptés pour un enfant atteint de STB. Certains enfants n’auront pas ou peu de difficultés mais d’autres pourront connaître des retards intellectuels voire de l’autisme. Ainsi, certains enfants pourront-ils suivre une scolarité normale ou quasi-normale. Pour d’autres enfants, concernés par de l’épilepsie, des troubles comportementaux ou autistiques, la scolarisation est parfois délicate ou n’est pas possible.

Ci-dessous, un graphique qui montre le large spectre des capacités des enfants avec une STB:

Source: Prather & de Vries, JCN 2004, de Vries & Prather, NEJM, 2007

Vous l’avez compris, chaque enfant est un cas unique et il n’existe pas de règle universelle. Il existe toutefois des possibilités pour faire aider son enfant dans ses apprentissages et sa scolarisation. Il est, par exemple, recommandé d’avoir recours à une évaluation neuro-psychologique, pour faciliter l’apprentissage et le choix d’une scolarisation.

Dans le cas d’atteintes faibles ou modérées, il est fréquent de constater chez l’enfant de la dyslexie, de la dyscalculie ou de la dysgraphie. Certains de ces difficultés peuvent être comblées avec des apprentissages adaptés, comme de l’orthophonie ou de la psychomotricité.

Il faut également noter que l’enfant peut être importuné par les effets secondaires de son traitement (somnolence par exemple en raison d’un traitement anti-epileptique) et il convient de le signaler à son entourage (professeurs, éducateurs, orthophonistes…).

Comportement de l’enfant ou de l’adolescent 

Peuvent également apparaître, notamment à l’adolescence, de l’anxiété, de l’agressivité, des déficits d’attention, de l’hyper-activité, des routines gestuelles, ou au contraire de la dépression voire du mutisme. Ces troubles peuvent s’exacerber en milieu scolaire. Il est donc important que les parents restent vigilants et à l’écoute des personnes qui encadrent l’enfant et que les modifications de comportement soient rapidement signalées.

Une mesure des troubles neuro-psychiatrique a récemment été mise en place sous le nom de TAND (tuberous sclerosis complex-associated neuropsychiatric disorders). Cet outil de mesure destiné aux médecins connaissance la STB permet de mieux cerner le profil psychologique du patient STB. Il est recommandé une mesure annuelle. Vous trouverez en cliquant ici le formulaire TAND, tel que proposé par l’Association Américaine (Tuberous Sclerosis Alliance) destiné aux médecins (en anglais à ce jour).

Structures éducatives et scolaires

La Loi du 11 février 2005 reconnaît le droit à la compensation des conséquences du handicap, y compris et surtout en milieu scolaire.

Des structures publiques, privées ou associatives, sont disponibles pour améliorer l’information et l’accompagnement en cas de doute sur le développement de l’enfant. Les CAMSP (Centres d’action médico-sociale précoce) sont des établissements chargés de la charge des problématiques du handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans. Après 6 ans, les SESSAD sont devenus, dans le secteur medico-éducatif, la structure privilégiée de l’aide à l’intégration scolaire.

A l’école maternelle ou primaire, en cas de difficultés d’apprentissage, nous vous recommandons la mise en place d’un P.A.I. (Plan d’Adaptation Individuel). Le soutien d’une A.V.S (Aide de Vie Scolaire) est parfois utile pour encadrer l’enfant au cours de ses apprentissages dans la classe. Mais, il demeure difficile à obtenir et reste souvent à la charge des parents.

En primaire, il est également possible d’avoir recours aux structures de CLIS (Classe d’Intégration Scolaire). A l’âge du collège ou du Lycée, les ULIS (Unité Localisé pour l’Inclusion Scolaire) ou les SEGPA (Section d’Enseignement Général ou Professionnel Adapté) sont des structures d’accueil possibles.

Si votre enfant ne s’adapte pas dans une classe ordinaire, la solution idéale consiste à le diriger vers l’enseignement par petits groupes, accessible dès le CP. Ces écoles sont particulièrement adaptées si votre enfant présente des retards d’apprentissages. Il pourra s’épanouir auprès de personnes sensibilisées au handicap, au sein de classes dont l’effectif est inférieur à douze d’enfants. Cependant, ces structures restent peu nombreuses et sont généralement onéreuses en raison de leurs spécificités. Elles sont destinées aux enfants et adolescents qui disposent de capacités d’apprentissages, sans troubles importants du comportement.

En outre, certains établissements en France sont spécialisés dans l’accueil d’enfants ou d’adolescents épileptiques afin de leur permettre de poursuivre des études dans un environnement adapté.

Enfin, certains hôpitaux de jour, présentent également des structures d’accueil, les Instituts Médico-Educatifs (IME).

Pour plus d’options sur l’intégration scolaire de votre enfant, vous pouvez également vous rendre sur le site du partenariat scolarité.

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